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宝宝在超声扫描图片中看到她的舌头伸出手可以减小其大小

2016-11-09 02:04:29 

体育

看到一个婴儿在惊人的超声波扫描中伸出舌头

但是,虽然这幅图像看起来像是一个厚脸皮的姿势,但Ocea Varney出生后患先天性缺陷并无法闭合她的嘴,这意味着她的舌头变大了

医生诊断出她出生后潜在的致命疾病,现在18个月的Ocea接受了手术以缩小其体型

但是,只有当宝宝的妈妈梅拉妮·瓦尼(Melanie Varney)坚持医生说她的女儿出了什么问题后,病情才得以恢复

Melanie 28说:“你甚至可以看到Ocea的舌头贴在超声波上

”我记得技术人员说'看她有多可爱,她把舌头贴在你身上'

“当她出生时,这是我注意到的第一件事 - 我认为它起初很可爱,但它造成了一些严重的并发症

”来自加拿大温哥华的梅拉妮说,医生,护士甚至陌生人都告诉她这看起来很可爱,但是她比她的双胞胎姐妹还要大,而且她的舌头过大导致喂养并发症

她出生后,与双胞胎姐妹Indigo一起,护士将她留在新生儿重症监护病房一周,以监测她的低血糖水平

梅拉妮补充说:“我生下奥西亚的那一刻,我认为她和其他孩子看起来不一样

”显然她的舌头伸出来了,但她比她的妹妹还大

“当我们在商店外面时,我们会得到关于她的舌头的评论 - 其中大多数人说她很可爱,但其他人则认为她很粗鲁

”有几次,人们说她看起来像口渴和喘气,如果她是某种狗

“但她对此感到悲惨 - 我会尽量母乳喂养她,但她无法锁住

”它让我整晚都在努力或担心

“Melanie在三个月的医生告诉她和丈夫Gabby Mason后声称,30岁,这只是一个阶段,这个家庭采取了自己的研究方式,通过谷歌搜索她的症状,他们遇到了另一个有类似故事的女孩,她被诊断为Beckwith Wiedemann综合症 - 一种先天性过度生长障碍,尽管这是一种常见病 - 影响全世界14,000名婴儿中的一个 - 很少有医生知道这一点,由于进一步的研究,Melanie在澳大利亚布里斯班找到了一位专家,她当时住在那里,并且前来看望他,她说:“尽快当医生看到她的时候,他告诉我们这是BWS--听说她有这种情况让人心碎

“但三个月后,至少我们终于做出了诊断,并可以开始做一些事情

”她立即进行了血液检查,以检查她是否有任何肿瘤,而她没有

“BWS最常见的特征是体型大,脏器扩大,舌头扩大,腹壁中线缺陷以及新生儿低血糖,Melanie和Gabby将他们的双胞胎和两岁的儿子Joey带回加拿大,以便与家人更加亲近,在7个月大的时候, Ocea在密苏里州进行舌根矫正手术,并且每6周继续去医院进行肿瘤筛查,BWS患儿发展为各种类型的肿瘤,特别是肝脏和肾脏肿瘤的风险增加,多达20% Ocea诊断后不久,Melanie在她的朋友Tricia Surles的帮助下创建了这个网站How Big BWS,她的两岁女儿Lane也有条件 - 形成和教育家庭和医疗专业人员

他们已经安排了你的有多大

鼓励人们张贴自己的自拍方式

梅拉妮补充说:我们的目标是提高对这种综合征的认识

“多达四分之一的患者患有癌症,所以重要的是做出早期诊断

”我们希望医生认识BWS并确保家属知道他们有一个支持网络

“如果这意味着让人们拉一张愚蠢的脸,那么这是值得的

”捐赠给基金会,请访问活动网站