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女孩患有罕见的遗传疾病,因为她不得不等待6个月以缓解疼痛

2018-11-08 11:07:02 

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在极度痛苦的情况下,Jessica Madden呼喊帮助缓解疼痛 - 但她被告知她可以等待六个月这位来自北贝尔法斯特的22岁患有罕见的遗传疾病,这意味着她有严重的学习困难,癫痫症但是她几个星期以来都没有正常睡觉,也没有她的父母,这要归功于一个简单的疾病,在大多数其他人的日常治疗中由于她的病情,只有六块石头的Jessica不能由牙医治疗在正常情况下,当她得牙痛时,必须用全身麻醉剂“放在”下,让医务人员看到她的嘴里

然而,她心烦意乱的父母牧师Brian Madden和他的妻子Martine Madden说,他们被告知可能是六次几个月前,由于难以找到麻醉师,Martine告诉贝尔法斯特,她的女儿“不能忍受这种疼痛六个月,这只是不人道的事情”,她补充说:“如果有人在学习困难时,他们应该在48小时内看到严重的疼痛,但我们的女儿被告知她将等待6个月

更多信息:三岁女孩每天必须“强迫喂食”达13小时,否则她将会死“我很抱歉,但是狗会被更快地看到兽医”她每天都在痛苦的哭泣,直到凌晨才睡觉

“你最近谈论的两个晚上早上五点或六点钟,我们睡觉前,她一上来就重新开始,她指着她的嘴试图解释她的痛苦

“但是,当她等待时,这不仅仅是痛苦”她不会吃东西正确地说,我不能一边咬牙,所以问题会变得更糟“危险是她得了感染并导致了身体健康”与Jessica打交道的人知道她正在遭受的痛苦,但是就像整个系统停滞不前,没有人能够做出真正简单的事情易发生“杰西卡患有一种极其罕见的染色体异常,称为8p22重复,对她的发育产生了毁灭性的影响

她的父母说,去看牙医是非常成问题的,因为杰西卡不会张开嘴,而且很激动

他们发现自己的现状是,布莱恩在北贝尔法斯特的一家医疗中心向牙医展示了他们拍摄的杰西卡嘴里的照片

布赖恩说,牙医不敢相信她牙齿上的洞的大小,并说她必须显着疼痛他补充说:“他无法相信她牙齿上的洞的大小,他说它一定会给她带来一些痛苦”我实际上已经想过把杰西卡带到皇家,并拒绝离开,直到她得到帮助“在这个时代这是不正确的,任何人,任何人都可以被允许像这样遭受这种痛苦”,布赖恩说,在这样的痛苦中拍摄他的女儿对他来说非常困难,但他感觉受到驱使要做到这一点,以突出她的痛苦和缺乏帮助,他们正在获取更多信息:勇敢的父母必须每两小时喂养他们的幼儿,或他们会死在一年半前,他们说,类似的情况出现后,大约两个月的持续战斗杰西卡在全身麻醉下接受治疗,结果她接受了12次馅料,并取消了一颗牙齿

马丁补充道:“人们告诉我们要私下化,但即使承担起我们的负担,下次呢

以及之后的时间“我多年来一直认为,在全身麻醉下可以处理任何问题时,她需要每六个月进行一次检查,但是我们会面对这种持续不断的战斗,这意味着问题会变得更糟”我们要去最终让她失去更多的牙齿“这不正确的东西就像牙痛不能修复,杰西卡正在遭受这样的痛苦”杰西卡的父母认为,北爱尔兰的卫生服务正在失败继承人的女儿,因为她有这样一种不寻常的情况,没有人愿意承担起组织治疗的责任

他们说,在与他的牙医谈论让杰西卡进入皇家维多利亚医院牙医学院并需要治疗的时候,他们被告知可能长达六个月在问及迈登的情况时,贝尔法斯特信托基金会的发言人表示,他们“非常抱歉,该服务未达到预期” 他们补充说:“这是一项非常专业的服务,需要评估包括麻醉评估,以确定每个患者的最佳治疗方案

”对于紧急转诊,我们尽可能尽快评估患者,目前等待时间为6-8周“治疗的等待时间取决于评估预约的结果”如果选择一天的手术,等待时间在6-14周之间“但是,如果需要住院病人,等待时间大约30周“我们深感遗憾的是,病人必须等待接入我们的任何服务,并继续尽我们所能在我们现有的能力范围内支持家庭”